¿Qué sucede en la mente de un joven cuando su hermano o hermana tiene una enfermedad severa crónica o terminal?

Entendiendo la necesidad de ver a cada niño y miembro de la familia con un ojo holístico, el nuevo Centro Pediátrico de Cuidado Paliativo y de Apoyo (HPPSCC) en la Organización Médica Hadassah ofrece a los padres una vía para averiguar.

Los padres pueden llevar a sus hijos a las consultas médicas, y HPPSCC les da a los hermanos la oportunidad de compartir sus sentimientos y perspectivas; Para que se escuchen sus voces.

Iham, un niño de diez años cuyo hermano, Mohammed, como tres de sus hermanos, está afligido con una enfermedad neurodegenerativa severa. Iham fue testigo del fallecimiento de un hermano y hermana de esta enfermedad, y ahora estaba observando el deterioro de Mahoma y la hermana menor. El personal de la HPPSCC sugirió a los padres que sería importante incluir a Iham en una de las reuniones familiares. Fue allí donde los padres aprendieron que Iham estaba angustiado porque quería que su hermano enfermo se curara.  Aunque Iham no se había expresado previamente, estaba claro que la condición de su hermano y las decisiones que sus padres estaban tomando tenían un impacto significativo sobre él. Los padres se dieron cuenta de que Iham tenía un papel importante en el cuidado de Mohammed. Como resultado, los padres y el personal modificaron el plan de cuidado avanzado de Mohammed para cumplir el deseo de Iham de pasar tiempo de calidad en casa con su hermano.

Otra familia que viene a la HPPSCC tienen un par de gemelos. La hermana gemela está sana, mientras que el niño contrajo meningitis durante las primeras semanas de su vida. Como resultado, sufre de retraso psicomotor severo. Los padres decidieron colocarlo en una institución que cubriera todas sus necesidades. Los padres bien intencionados, en su intento de proteger a su hijo mayor, nunca le explicaron por qué su hermano menor había desaparecido repentinamente. Con la ayuda del personal del Centro, los padres llegaron a comprender por qué el hermano mayor, que sólo tenía cuatro años, siempre estaba enojado con su hermana menor, pensaron que la ira era un reflejo de su confusión y que él culpaba a su pequeña hermana por la desaparición de su hermano gemelo de su vida.

El HPPSCC facilitó una reunión entre los dos hermanos. Como resultado de esta primera reunión, la familia llegó a la conclusión de que era mejor para el hermano mayor tener más contacto con su hermano. Los padres ahora traen al hermano menor a casa con frecuencia y los hermanos han desarrollado un vínculo fuerte.

El HPPSCC fue lanzado el 1 de enero de 2017. Hasta la fecha, 30 familias apreciativas han sido asistidas por HPPSCC, con más espera en las alas para la ayuda. Como relata el Dr. Brooks: “El Centro está creciendo más allá de nuestras expectativas. Lo que es sorprendente es que existe una gran necesidad de la HPPSCC y es difícil para nosotros mantenerse al día con la demanda “.

Incluso en la consulta inicial con los padres, el personal aborda tanto las necesidades médicas del niño como los desafíos emocionales de toda la familia. Como explica el Prof. Wexler, Co-director de la HPPSCC: “Durante nuestra primera reunión con los padres, nos cuentan todo acerca del extenso historial médico del niño. Entonces les pedimos que nos cuenten acerca de su hijo. ¿Qué aspecto tiene un buen día para él? ¿Qué le gusta hacer? Inmediatamente, las expresiones en los rostros de los padres cambian, cuando comienzan a revelar el alma de su hijo. Los padres se dan cuenta de que el personal de la HPPSCC ve a su hijo no como un problema médico, sino como un ser humano con desafíos “.

A veces, el Centro es el único lugar que los padres tienen que buscar apoyo emocional cuando están perdiendo un hijo. El Dr. Brooks relata la historia de Achmed de Gaza, que tiene una enfermedad genética rara. Achmed fue traído a Hadassah con la esperanza de que un trasplante de médula ósea podría salvarlo. Cuando quedó claro que él no era un candidato para este tratamiento, fue remitido a la HPPSCC, donde el personal ayudó a los padres a entender que el enfoque ahora de Achmed era maximizar la calidad de su vida . La familia enfrentó muchos desafíos, especialmente porque era difícil proporcionarle a Achmed todo el cuidado que necesitaba en la Gaza devastada por la guerra. HPPSCC fue capaz de establecer un plan de cuidado que permitió a Achmed volver a casa. A pesar de Achmed estar en Gaza, el Dr. Brooks comenta que “recibimos mensajes y fotos de Achmed casi diario, y hemos logrado enviar suministros médicos a la familia”.

Muchos de los niños que visitan el HPPSCC, a veces, hay terminaciones más felices, como con Moshé. A un mes de edad, Moshe tenía un grave problema de alimentación y sufría de un síndrome de “falta de prosperidad”. La causa era desconocida, como es el caso de muchos de los niños que visitan el Centro. Sobre la base de un enfoque multidisciplinario desarrollado por los miembros del personal de HPPSCC, Moshe, ahora de 18 meses de edad, está progresando. Todavía enfrenta muchos desafíos, pero habido progresos en todos los frentes.

Debido a la estrecha relación entre los padres y el personal y la accesibilidad de los miembros del equipo, a menudo una consulta telefónica puede ayudar a los padres a entender que no necesitan venir al hospital inmediatamente. Esto a menudo se traduce en menos hospitalizaciones para el niño.

Mientras que el personal de HPPSCC ofrece su experiencia y asesoramiento, la filosofía en HPPSCC es que los padres conocen mejor a sus hijos. “Por lo general, están a la vista”, dice el Dr. Brooks y colocamos a los padres en el centro del proceso de toma de decisiones. “Esa es una de las razones por las que los padres están contentos y agradecidos con el Centro”.

Es la visión del Centro tener un programa para hermanos, que se está desarrollando actualmente. El personal de HPPSCC está preparando material audiovisual y escrito culturalmente apropiado y multilingüe para familias, incluyendo hermanos. Dr. Brooks también tiene su mira en un sitio web sólo para los hermanos, así como una habitación designada para los padres y hermanos del paciente para venir y “relajarse”.

Mirando un poco más adelante, el Dr. Brooks tiene una lista de deseos, que incluye visitas domiciliarias a los pacientes y trabajando en colaboración con los médicos de casa y programas de hospicio en el hogar. El objetivo es estar allí para la familia en momentos de necesidad y proporcionarles las herramientas de afrontamiento para navegar el desafiante terreno de una enfermedad grave.

En la fotografía: Bilal, que está siendo tratado en la HPPSC, sufre de una enfermedad neurodegenerativa familiar.

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