Malia era una de las abogadas más destacadas de Dallas, formaba parte de una firma de abogados sumamente reconocida y madre de tres hijos, el más pequeño de cinco años. Vivía su vida con una energía extraordinaria siempre dando lo mejor de si.

Hace 18 años fue diagnosticada con esclerosis múltiple. En un inicio, los síntomas que presenció eran relativamente leves. Por ejemplo comenzaba a notar ciertos achaques al caminar. Comenzó a aplicarse una inyección de Avonex una vez por semana porque tal y como lo dijo su médico: “No vas a querer que te atienda por problemas de presión alta justo después de sufrir un ataque al corazón.”

Malia tomo Avonex aproximadamente durante 10 años. De cualquier manera su vida se convirtió en una aventura en la que poco a poco iba perdiendo energía y movilidad. Su mayor miedo era la posibilidad de perder la vista ya que si sucediera, tendría que dejar de llevar a sus hijos al colegio.

Afortunadamente, no perdió la vista, sin embargo su marcha si empeoró y con el tiempo comenzaba a fatigarse.

En el último tiempo solamente era capaz de caminar pequeñas distancias con ayuda de una andadera. Comenzó a tener problemas de equilibrio y con el paso se le empezó a dificultar el habla haciendo cada vez más difícil entender lo que decía. Su nivel de fatiga era tan alta que incluso tomar un baño, terminaba agotada al grado de necesitar tomar una siesta.

Malia trato de aliviar su situación con diferentes medicamentos pero ninguno parecía estar ayudando. Como ella lo explica: todas las promesas que supuestamente decían cumplir cada uno de los medicamentos solamente hacían que la progresión de su enfermedad fuese más lenta, sin embargo ninguno de ellos ayudaba a contrarrestar los molestos síntomas.

En un ocasión, incluso tropezó y se rompió el pie este accidente hizo que tuviera que moverse en silla de ruedas durante seis semanas. En ese momento comenzó a buscar otras opciones en internet para tratar su enfermedad. Finalmente hizo contacto con el trabajo innovador que realiza el profesor Karussis con células madre quien es Jefe de Neurología en el hospital de Hadassah Ein Kerem y Jefe del Centro de Esclerosis Múltiple. Malia se enteró que el Profesor Karussis estaba dirigiendo una prueba clínica única con personas que padecían de EM en la cual se le inyectaba a los pacientes células madre dentro de su propia médula ósea directamente en la médula espinal.

Cuando conoció al Profesor Karussis por primera vez, Malia caminaba con ayuda de una andadera sin poder caminar ninguna distancia representativa. Fue en diciembre del 2014. En primavera del 2015, Malia quien fue aceptada dentro de la prueba clínica del Dr. Karussis, viajó a Hadassah para que le realizaran una extracción de médula ósea la cual sería la base para su futuro trasplante. Ella explica que se le extrajo una jeringa de células, las cuales posteriormente se mejoran dentro de un cultivo durante 6 meses. En otoño del 2016 Malia recibió su primera infusión la cual según ella duro 5 minutos.

“La infusión de células madre comenzó a las 2:00 PM, 8 horas más tarde hice algo que no había podido hacer en tres años” ella explicó que antes de la infusión cada vez que se paraba de la cama tenía que ayudarse levantando su pierna derecha y detenerla con sus brazos, esta vez después de la infusión, fue capaz de levantarse de la cama sola, ir al baño y volver a meterse a la cama. Después de ver esta acción que para Malia lo significó todo, llamo a sus hijos y a su esposo David para que grabaran un video de ella pudiéndose mover nuevamente. Cuando los doctores vinieron a visitarla esa misma mañana, les enseñó esta nueva habilidad. “Todo el mundo estaba llorando, nosotros también estábamos impresionados de lo increíble que era lo que estábamos presenciando.”

 

Malia cuenta: “Lo más importante de todo era que el nivel de fatiga que sentía era mucho menor”

Llegando a casa, escribió un blog después desempacó, hizo limpieza y organizó una cena con 5 platos diferentes para su esposo quien se fue a dormir al poco tiempo debido al jet lag. Sin embargo ella, se quedo despierta tejiendo una colcha hasta la media noche.

La energía de Malia comenzó a recobrarse a medida que recibía infusiones de células madre en Hadassah. Recibió dos más en el 2016 y la más reciente en febrero del 2017. Las mejoras varían con cada infusión en ocasiones las mejoras en su marcha era más notorias en otras ocasiones las mejoras se veían reflejadas en la claridad para hablar. Con la transfusión realizada en el 2017, recobró el equilibrio. Hace aproximadamente un año, solamente era capaz de permanecer en equilibrio con ayuda de una “maquina de vibración de cuerpo completo” por aproximadamente un minuto. Ahora logró quedarse de pie por 5 minutos. Después de la cuarta infusión pudo quedarse de pie sobre la máquina durante 12 minutos e incluso soltar una mano de la barra.

Antes de cada infusión, se le toma una prueba de referencia para medir sus habilidades. La prueba más reciente que Malia reporta fue más alta que cualquier otra tomada antes. De la misma manera sus mejoras físicas son las más representativas de todas.

La recuperación de Malia no está exenta de contratiempos. A medida que el tratamiento desaparece sus mejoras experimentan ciertos retrocesos, sobretodo se ven reflejadas en el habla y en la marcha. Sin embargo, cada que recibe tratamiento sobrepasa los anteriores.

“Se me había olvidado lo que era sentirse como una persona normal, con un nivel estable de energía, se me había olvidado lo que es sentirse bien.” Ella comenta que cuando camina con su andadera, las personas que caminan al lado suyo se le quedan viendo y muestran su simpatía hacia ella, Malia no siente pena por si misma porque poco a poco a logrado recuperar su vida de regreso. Se siente bendecida por haber llegado tan lejos “hasta que uno no está en la situación, no puede entender lo importante que es sentirse bien.”

Malia tuvo que dejar su profesión como abogada después de ser diagnosticada con EM. Sin embargo, recientemente reactivo su licencia para seguir practicando su profesión. Tomo un caso con ayuda de un colega y a principios de abril se le realizará otra práctica. Malia comenta: “Cuando sientes que puedes hacer las cosas que solías hacer, la vida se siente como debería.”

Malia ya no toma medicamentos y la EM ha dejado de ser el centro de su vida y atención. Se ha convertido es una activista de células madre y recaudadora de fondos en nombre de Hadassah “Siento como si se me concedió un regalo y quiero asegurarme de que más personas que padecen de esclerosis múltiple reciban la ayuda que merecen.”

Malia no conoce a las demás personas que reciben el tratamiento de células madre sin embargo, la última vez conoció a un participante de Londres que se encontraba en el hospital para recibir una infusión. Como ella relata, “el hombre estaba realmente emocionado, levantando su bastón con una mano” comenzaron a platicar y él le contó que había recibido su primer infusión de células madre y que a la mañana siguiente había sido capaz de levantar su bastón con la mano derecha siendo que durante 15 años no le había sido posible si quiera detener cualquier cosa en sus manos.

Malia relata, “lo que me gustaría que los colaboradores de Hadassah comprendieran, es que si, recibí los increíbles beneficios del tratamiento de células madre del Profesor Karussis pero también me sorprendió saber que cuento con el apoyo de un enorme equipo en Hadassah que me brinda esperanzas y me hace creer en las posibilidades de mejorar.” Como Malia lo recuerda, cuando se sienta con un visitante de Hadassah, que la mirada de asombro de cada uno de ellos le da fuerzas renovadas. “Hay muchas cosas que quiero hacer durante el resto de mi vida y recaudar fondos para Hadassah es la primer prioridad de esa lista.”

 

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