El Prof. Shimon Rief, jefe del Departamento de Pediatría del Hospital Hadassah Ein Kerem, abogó con éxito por la cobertura del seguro medico de un medicamento que un bebé de dos meses con una enfermedad metabólica rara necesitaba para sobrevivir.
La condición genética del bebé conduce a su incapacidad para metabolizar las grasas. Como el Pfrof. Rief explicó recientemente en la radio israelí, las enfermedades raras como esta, tienen cura pero las medicinas tienen costos altos porque sólo será necesaria para un pequeño numero de pacientes. El costo de esta terapia enzimática llamada Kanuma es de medio millón de shekels al año.
Apareciendo en las primeras semanas de vida, la enfermedad, llamada deficiencia de lipasa de acido lisosómico, afecta a todos los sistemas corporales. El niño experimenta problemas digestivos y hepáticos y no cree y se espera que viva solo unos pocos meses si no toma la medicina.
Las dos hermanas mayores del bebé, nacieron con la misma enfermedad, ellas murieron. “Este bebé fue traído a nosotros cuando tenían dos meses de edad”, relata el Prof. Reif. “Debido a la terrible historia familiar, inmediatamente hicimos pruebas genéticas”.
Aunque el comité de la cesta de la salud había discutido la aprobación de esta medicina en octubre, en ese entonces, no había casos en Israel. El Prof. Rief explica que en caso de que surja otro caso parecido a este, ese niño también podrá obtener cobertura para el medicamento.
“Damos gracias a Dios por la decisión”, dijo el padre del bebé. “esperamos que nuestro hijo ahora pueda crecer y desarrollarse”.
